Giunta alla sua quattordicesima edizione, la Giornata delle malattie Rare, che ricorre il 29 febbraio, quest’anno sarà celebrata domenica 28 febbraio. Le misure imposte dall’emergenza sanitaria non consentiranno lo svolgersi di eventi in presenza ma non per questo la solidarietà e la vicinanza si fermano; per far sentire meno soli e più forti i malati rari e le loro famiglie sono state organizzate due iniziative (nel pieno rispetto delle norme anti contagio) con la collaborazione e il patrocinio di Asst Lariana.
“I bambini e le famiglie che vivono l’esperienza di una malattia rara hanno bisogno del nostro ascolto, del nostro rispetto e della nostra attenzione – sottolinea Angelo Selicorni, primario della Pediatria di Asst Lariana all’ospedale Sant’Anna – che quest’anno devono essere ancora più forti, vista la situazione pandemica che stiamo vivendo. Oggi più che mai è necessario unire le forze e le competenze perché per offrire servizi efficienti ed una inclusione reale è indispensabile il contributo di tutti, sia in ambito sanitario che sociale”.
Da sabato 27 febbraio e fino a domenica 7 marzo, le pasticcerie ed i panifici aderenti all’iniziativa “Un dolce raro per i bambini fragili“, metteranno in vendita un “dolce raro” creato da loro per l’occasione. Parte del ricavato della vendita verrà versato all’associazione SILVIA e all’associazione Diversamente Genitori per sostenere il progetto “Il sogno di Zeno“, iniziativa innovativa che ha l’obiettivo di promuovere un più capillare utilizzo della comunicazione aumentativa alternativa (CAA) nelle scuole comasche a vantaggio degli studenti con bisogni comunicativi complessi. L’elenco delle pasticcerie aderenti è pubblicato sul sito dell’associazione Diversamente Genitori www.diversamentegenitori.it
Il 6 marzo, dalle 9.30 alle 12.30, si svolgerà poi il seminario on-line “Uniamo le forze” con la partecipazione di medici e rappresentanti delle associazioni. L’iscrizione è gratuita previa registrazione entro il 4 marzo al link https://forms.gle/4Fkhubmj5bGudX1N9
Il programma del seminario:
Ore 9.30 – Introduzione
Ore 9.40 – Uno sguardo al passato e uno al futuro Moderatori: Alfredo Caminiti e Daniele Lietti, pediatri
Ore 9.50 – Rari e disTanti: cosa è successo durante il lockdown? Paola Cianci, pediatra
Ore 10.10 – Vaccini anti Covid-19 e malattie rare: quali prospettive? Roberta Onesimo, pediatra Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”, Roma
Ore 10.30 – Discussione
Ore 11 – La pandemia nel nostro territorio: quali risposte? Moderatori: Massimo Branca, pediatra di famiglia e Mario Barbarini, neonatologo
L’associazione Francesca Cappello, presidente associazione Diversamente Genitori
La pediatria di famiglia Cinzia Sforzini, pediatra di famiglia
La struttura ospedaliera Angelo Selicorni, pediatra genetista
L’unità di Neuropsichiatria Infantile Patrizia Conti, neuropsichiatra infantile
Ore 9.30 – Introduzione
Ore 9.40 – Uno sguardo al passato e uno al futuro Moderatori: Alfredo Caminiti e Daniele Lietti, pediatri
Ore 9.50 – Rari e disTanti: cosa è successo durante il lockdown? Paola Cianci, pediatra
Ore 10.10 – Vaccini anti Covid-19 e malattie rare: quali prospettive? Roberta Onesimo, pediatra Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”, Roma
Ore 10.30 – Discussione
Ore 11 – La pandemia nel nostro territorio: quali risposte? Moderatori: Massimo Branca, pediatra di famiglia e Mario Barbarini, neonatologo
L’associazione Francesca Cappello, presidente associazione Diversamente Genitori
La pediatria di famiglia Cinzia Sforzini, pediatra di famiglia
La struttura ospedaliera Angelo Selicorni, pediatra genetista
L’unità di Neuropsichiatria Infantile Patrizia Conti, neuropsichiatra infantile
Associazione S.I.L.V.I.A www.silviaonlus.org
L’associazione S.I.L.V.I.A, presieduta da Lidia Salice, è nata a fine 2010 nel ricordo di Silvia, una ragazza speciale che conoscendo le difficoltà e il disagio della permanenza in ospedale, ha voluto offrire ai piccoli degenti delle strutture sanitarie il dono più bello: il sorriso. Ed è intorno a questo dono che ruotano le attività dell’associazione che punta soprattutto a rendere più serene e meno traumatiche le giornate dei piccoli pazienti ricoverati. Importanti i finanziamenti stanziati per l’acquisto, in favore di Asst Lariana, di strumenti meno invasivi e che rendono più precise e veloci le diagnosi e le borse lavoro per garantire, ad esempio, la presenza di una neuropsichiatra infantile, una psicologa e una terapista alla Neuropsichiatria infantile di Cantù e il supporto all’ambulatorio per i bambini fragili al Sant’Anna. Tutto parte dall’ascolto dei bisogni ed è per rispondere ai bisogni dei piccoli pazienti che l’associazione interviene, garantendo il necessario supporto economico. La strategia organizzativa è basata sul dono e sulla condivisione dei bisogni dei più fragili. Nella sofferenza e nel dolore si rischia di diventare tutti più egoisti. Splendida eccezione era Silvia, il cui esempio e la cui storia continuano a vivere attraverso la generosità dei volontari e dei sostenitori dell’associazione.
L’associazione S.I.L.V.I.A, presieduta da Lidia Salice, è nata a fine 2010 nel ricordo di Silvia, una ragazza speciale che conoscendo le difficoltà e il disagio della permanenza in ospedale, ha voluto offrire ai piccoli degenti delle strutture sanitarie il dono più bello: il sorriso. Ed è intorno a questo dono che ruotano le attività dell’associazione che punta soprattutto a rendere più serene e meno traumatiche le giornate dei piccoli pazienti ricoverati. Importanti i finanziamenti stanziati per l’acquisto, in favore di Asst Lariana, di strumenti meno invasivi e che rendono più precise e veloci le diagnosi e le borse lavoro per garantire, ad esempio, la presenza di una neuropsichiatra infantile, una psicologa e una terapista alla Neuropsichiatria infantile di Cantù e il supporto all’ambulatorio per i bambini fragili al Sant’Anna. Tutto parte dall’ascolto dei bisogni ed è per rispondere ai bisogni dei piccoli pazienti che l’associazione interviene, garantendo il necessario supporto economico. La strategia organizzativa è basata sul dono e sulla condivisione dei bisogni dei più fragili. Nella sofferenza e nel dolore si rischia di diventare tutti più egoisti. Splendida eccezione era Silvia, il cui esempio e la cui storia continuano a vivere attraverso la generosità dei volontari e dei sostenitori dell’associazione.
Associazione Diversamente Genitori www.diversamentegenitori.it
L’associazione riunisce un gruppo di genitori che condividono esperienze ed emozioni legate al tema della disabilità attraverso il confronto e il supporto reciproco, progetti ed iniziative di inclusione, approfondimenti tematici, incontri con i professionisti del settore. Le parole d’ordine dell’associazione, costituitasi nel 2019 e con sede a Villa Guardia, sono disabilità, inclusione, famiglia. Dal 2019 sono parte di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, con la quale promuovono la Giornata internazionale dei malati rari. Per maggiori informazioni, è possibile contattare alcuni dei genitori ai seguenti numeri Francesca 347/2929402 • Gianfranco 347/0625418 • Cristina 347/8910584 • Rossella 328/7626374.
L’associazione riunisce un gruppo di genitori che condividono esperienze ed emozioni legate al tema della disabilità attraverso il confronto e il supporto reciproco, progetti ed iniziative di inclusione, approfondimenti tematici, incontri con i professionisti del settore. Le parole d’ordine dell’associazione, costituitasi nel 2019 e con sede a Villa Guardia, sono disabilità, inclusione, famiglia. Dal 2019 sono parte di UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, con la quale promuovono la Giornata internazionale dei malati rari. Per maggiori informazioni, è possibile contattare alcuni dei genitori ai seguenti numeri Francesca 347/2929402 • Gianfranco 347/0625418 • Cristina 347/8910584 • Rossella 328/7626374.
La Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA)
È una pratica clinica che viene messa in campo in ambito pediatrico, riabilitativo/educativo, per supportare i bambini che presentano difficoltà comunicative in tutti i contesti della vita quotidiana. È Aumentativa perché ha lo scopo di potenziare la comunicazione e il linguaggio supportando tutte le potenzialità comunicative della persona È Alternativa perché utilizza modalità alternative alla comunicazione tradizionale: si avvale di gesti, segni, ausili per la comunicazione e tecnologia avanzata.
Gli spazi del reparto e del Ps pediatrico dell’ospedale Sant’Anna sono stati etichettati con i simboli utilizzati nell’ambito della CAA, grazie a un progetto sostenuto dall’associazione SILVIA.
È una pratica clinica che viene messa in campo in ambito pediatrico, riabilitativo/educativo, per supportare i bambini che presentano difficoltà comunicative in tutti i contesti della vita quotidiana. È Aumentativa perché ha lo scopo di potenziare la comunicazione e il linguaggio supportando tutte le potenzialità comunicative della persona È Alternativa perché utilizza modalità alternative alla comunicazione tradizionale: si avvale di gesti, segni, ausili per la comunicazione e tecnologia avanzata.
Gli spazi del reparto e del Ps pediatrico dell’ospedale Sant’Anna sono stati etichettati con i simboli utilizzati nell’ambito della CAA, grazie a un progetto sostenuto dall’associazione SILVIA.
#GiornatadelleMalattieRare #RareDiseaseDay
