Domenica 30 maggio si celebra la ventesima edizione della “Giornata Nazionale del Sollievo”, un’iniziativa promossa dal Ministero della Salute, dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome e dalla Fondazione Nazionale “Gigi Ghirotti” con l’obiettivo di promuovere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale di chi sta per completare la propria vita.

(“Quel che importa, sia durante la vita, sia di fronte alla morte, è non sentirsi abbandonati e soli”  Gigi Ghirotti. Ghirotti, morto nel 1974 per un linfoma di Hodgkin, giornalista de La Stampa, è ricordato per l’esemplare impegno civile e morale che lo portarono a raccontare, cronista della sofferenza nella sofferenza, in due inchieste televisive andate in onda su Rai Tv e in undici articoli, confluiti nel libro “Il lungo viaggio nel tunnel della malattia”, la sanità italiana dei primi anni Settanta, ndr).

Promuovere e testimoniare la cultura del sollievo dalla sofferenza

L’obiettivo della Giornata del Sollievo, istituita con direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri il 24 maggio 2001, su proposta di Umberto Veronesi, ministro pro tempore della Sanità, al quale la Fondazione Ghirotti suggerì l’idea, è di “promuovere e testimoniare, attraverso idonea informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e morale in favore di tutti coloro che stanno ultimando il loro percorso vitale, non potendo più giovarsi di cure destinate alla guarigione”. Nel corso degli anni, considerando i bisogni concreti delle persone malate e sofferenti, l’obiettivo della Giornata è andato ampliandosi, abbracciando quasi tutte le condizioni di malattia ed esistenziali, pur mantenendo un posto di rilievo la fase terminale della vita. 

La Legge 38/2010 

La cultura del sollievo è il principio ispiratore della Legge 38 del 2010, che per la prima volta ha garantito l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

Le iniziative di Asst Lariana per la Giornata

Permanendo le misure di sicurezza legate all’emergenza Covid, le iniziative promosse da Asst Lariana prevedono uno sportello telefonico gratuito attivo dalle 9 alle 12 (chiamando lo 031/585 9357 che è il numero del “Call Center” dell’ambulatorio di Terapia del Dolore dell’ospedale Sant’Anna, gestito dall’associazione A.Ma.Te) e dalle 14 alle 17 (chiamando il numero verde 800/362 822 dell’associazione Il Mantello) da domenica 30 maggio a venerdì 4 giugno (con esclusione di mercoledì 2 giugno). Il call center – come detto gestito dai volontari delle associazioni convenzionate con Asst Lariana A.Ma.Te onlus e Il Mantello onlus – fornirà informazioni sui servizi attivi e i percorsi per le cure palliative e le terapie del dolore.

Con l’occasione, verrà pubblicata sul sito di Asst Lariana  www.asst-lariana.it una sezione dedicata, ed in evidenza nella home page, all’interno della quale sarà possibile consultare e scaricare la brochure “Curiamo il dolore”, realizzata dall’unità operativa Cure palliative-Hospice, diretta dalla dottoressa Carla Longhi e dall’unità operativa Terapia del dolore e Partoanalgesia, diretta dalla dottoressa Gigliola Cerutti. Nella sezione saranno inoltre pubblicati i link alle associazioni convenzionate con Asst Lariana A.Ma.Te onlus e Il Mantello onlus e all’opuscolo del Ministero della Salute “Non più soli nel dolore. Cure palliative, un riparo sicuro di calore umano e scienza medica”, nonché informazioni utili sulla Legge 38/2010.

La Cappellania dell’ospedale Sant’Anna, infine, ha promosso una recita del rosario per sabato 29 e domenica 30 maggio alle ore 15.30 e la celebrazione della messa domenica 30 maggio alle ore 10. Gli eventi saranno trasmessi gratuitamente in diretta sul circuito televisivo dell’ospedale.

“Durante tutti questi mesi ho provato compassione per i famigliari dei pazienti deceduti per Covid 19. Questi decessi raccontano la tristezza di non aver potuto stare accanto ai loro cari nelle ultime ore, tenergli la mano e sussurrare parole di consolazione e di amore – osserva la dottoressa Carla Longhi, direttore dell’unità operativa Cure palliative/Hospice di Asst Lariana – E poi minimizzare i riti del lutto e del cordoglio, non poter partecipare alla vestizione, chiudere la cassa il prima possibile rinunciando anche all‘ultima carezza, impedire la presenza intorno al feretro di chi vuole loro bene e che vorrebbe sostenerli nel dolore. Questa tragedia ha reso ancora più forte il senso della mia scelta di essere medico di cure palliative, quelle cure che non lasciano solo il paziente e i suoi cari davanti alla morte, che li accompagnano minimizzando le sofferenze sia fisiche che psicologiche, che difendono la dignità del corpo e dello spirito devastati dalla malattia, che non allungano né  abbreviano la vita e che accettano la morte come naturale conseguenza del vivere. Oggi più che mai le morti legate al Covid-19 contate, rendicontate, raccontate, pubblicizzate, devono servire a farci riflettere perché quando questo maledetto virus la smetterà di tenerci con il fiato sospeso e ci permetterà un lungo profondo e vitale respiro, tanti ammalati continueranno ad andarsene in modo più silenzioso, senza clamore, rimettendo la morte in quel dimenticatoio sociale di comodo perché le morti “normali” non fanno notizia e anzi fanno ancor più paura nel loro banale richiamo al “ricordati che devi morire”. Colgo, quindi, l’occasione di questa ricorrenza per ricordare che nel nostro bellissimo paese, che ha legiferato nel 2010 per dare rilevanza ad un diritto che sembrerebbe eticamente implicito e scontato e cioè il diritto a non soffrire, tutti i cittadini sono curati nella speranza di ridare loro la salute, sono curati quando le malattie non se vanno e li rendono cronici e sono curati quando si avviano al fine della vita con la stessa intensità, professionalità, passione e oserei dire eroismo, di cui molto si parla in questi momenti riferendosi al personale sanitario, perché occorre molto coraggio anche per tenere saldo il proprio sguardo sulla vita che finisce“.

“È opinione comune – sottolinea la dottoressa Gigliola Cerutti, responsabile dell’unità operativa Terapia del dolore e Partoanalgesia – che il dolore accompagni inevitabilmente la malattia e che sia un evento “normale”. In realtà, il dolore è un segnale che richiama la nostra attenzione e ci avverte che qualcosa non va nel nostro corpo. In questo caso il dolore è utile perché richiama l’attenzione su un problema potenziale o già in atto e perciò, esaurito il suo ruolo di “allarme”, non deve essere ulteriormente sopportato. Altre volte il dolore perdura a lungo perdendo la sua funzione di segnale di allerta e può continuare anche quando la malattia si è risolta: in questo caso il dolore è inutile, si definisce cronico, e se non curato precocemente diventa esso stesso malattia fino a causare sofferenza anche psicologica, sociale e spirituale. Ciò che occorre sapere è che il dolore può e deve essere misurato: è un diritto e un dovere di chi ci prende in cura”.

A.Ma.Te

L’associazione, costituita con atto pubblico, non ha scopo di lucro e si propone l’esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale mediante interventi in prevalenza nel settore socio sanitario, oltre che assistenziale e socio assistenziale. In concreto un desiderio attuato anche attraverso convenzioni cercando di stare accanto alle persone in quei    momenti particolarmente difficili che riguarda la malattia. L’associazione è convenzionata con Asst Lariana e segue, in particolare per quanto riguarda i servizi per le cure palliative e le terapie del dolore, il progetto “Call Center” con l’unità interdipartimentale di Terapia del Dolore presso l’ospedale Sant’Anna (tale iniziativa prevede l’impegno dei volontari con numero di telefono dedicato, tutti i giorni feriali dalle 9 alle 12, contattando lo 031/585 9357) e il progetto “Sempre più vicini al bisogno” ovvero intervenire, favorire e sostenere, grazie anche all’apertura di una sede operativa periferica di cure palliative domiciliari a Faloppio, la presa in carico da parte di Asst Lariana di quei pazienti che desiderano essere curati a domicilio. Il servizio, fortemente voluto dalla nostra realtà, è frutto di stretta e fattiva collaborazione tra diverse istituzioni. In ambito di cure palliative la realtà ha promosso e continua a promuovere quanto può servire alla loro divulgazione e alla conoscenza delle cure palliative. Per informazioni e contatti è possibile scrivere alla mail [email protected] o contattare i numeri 327/1311958, 327/8607090.

Il Mantello 

L’associazione di volontariato Il Mantello opera per la diffusione della cultura delle cure palliative e aiuta a fornire servizi di assistenza sulla base di una collaborazione con le istituzioni pubbliche, Asst Lariana e Ats Insubria, e con altre associazioni di volontariato del territorio. Mission: Non solo curare ma prendersi cura promuovendo, fornendo, sostenendo, servizi ed iniziative che hanno come scopo l’assistenza continua ad ammalati terminali e la cultura delle cure palliative. Le cure palliative sono state le prime a mettere il malato in primo piano, al posto della malattia. Come opera l’associazione L’associazione ha scelto di operare fornendo sostegno e collaborazione alle istituzioni come anche ad altre associazioni di volontariato del territorio per aiutare a garantire i servizi di cure palliative nei diversi livelli di presa in carico (ambulatorio, ricovero ordinario in hospice, day hospice, assistenza domiciliare) a tutti i pazienti e familiari che si trovano ad affrontare un percorso di malattia inguaribile che volge al fine della vita. A garanzia del suo operato, l’associazione mantiene un rapporto costante con le principali organizzazioni di settore a livello nazionale, la  Federazione Cure Palliative onlus e la Società Italiana Cure Palliative. Per informazioni e contatti è possibile consultare il sito dell’associazione http://www.ilmantello.org, scrivere una mail all’indirizzo [email protected] o contattare i numeri 031/755525, 368/3404983.